医学充满了不确定性,好的医学要倾听患者的故事_大只500代理注册

你是否常常不知道该如何与医生沟通?你是否还在期待生病之后,医学可以像工厂检修一样解决身体的全部问题?

人类竭尽全力探索治愈病痛的力量,但我们日常疾病的治愈其实经常依赖于我们自身进化至今的免疫力,医学不是万能的,它有时治愈,常常帮助,总是安慰。

面对不确定的医学,我们应该怎么办?新京报书评周刊·文化客厅系列活动第140场,我们联合世纪文景,邀请华中科技大学哲学学院教授兼校生命伦理学研究中心执行主任雷瑞鹏、北京大学医学人文学院教授兼北大医学部叙事医学研究中心学术委员会主席王一方,共谈生命的魔方与医学的魔法。

在活动中嘉宾聊到,患者需要认识到医学不是万能的,而医生也需要明白医学不仅仅是一门“技术”,它与“人文”同样息息相关。在未来的医学格局中,需要重视患者个人的体验和诉求,倾听患者的声音和感受。

“勾勒姆”隐喻:医学是生命科学,也是救治艺术   《勾勒姆医生:如何理解医学》是科技与社会研究领域的重要学者、英国社会学家哈里·柯林斯(Harry Collins)和特雷弗·平奇(Trevor Pinch)在科学知识授权领域三部曲中的第三部,其余的两部分别是《勾勒姆:关于科学你应该知道的》
(The Golem: What You Should Know about Science)及《脱离控制的勾勒姆:关于技术你应该知道的》
(The Golem at Large: What You Should Know about Technology),为什么要用勾勒姆作为对科学、技术到医学反思的主题?勾勒姆跟医学有什么关系?

勾勒姆是犹太神话中的一种造物。它是人用黏土和水以及符咒造出的人形傀儡。它强而有力,力量与日俱增。它遵从命令,为主人工作,并且保护主人免受敌人的威胁。但它也是笨拙和危险的,失去控制的勾勒姆也许会以它巨大的力量摧毁自己的主人;它是一个粗野的傻瓜,既不了解自己有多么有力,也不知道自己有多么笨拙和无知。   在雷瑞鹏看来,勾勒姆这个来自于犹太教的寓言,既有它的寓意,也有它的隐喻。不管当下我们的科学、技术、医学地位如何崇高,我们依然要正确地看待它们。

对此,王一方进一步解释,勾勒姆的隐喻告诉我们的其实是医学现代性魔咒。比如过度医疗,这背后有三方面的原因:一是技术的可能性,二是经济杠杆,三是人们的善意。如何正确面对医学的各种可能性?如何进行技术的甄别?王一方说,好的医学并不是技术的堆砌,因为医学是人学,不是技术的集合,技术仅仅是医学的一部分。



《勾勒姆医生:如何理解医学》 译者:雷瑞鹏 出版社:世纪文景 | 上海人民出版社


在《勾勒姆医生:如何理解医学》一书的导读中,王一方引用了现代临床医学大师奥斯勒
(William Osler)在一百年前对医学的理解,说“医学是不确定的科学与可能性的艺术”。但医学的不确定性具体体现在哪里呢?现代医学学科的建立,是否可以把医学从神秘的魔法范畴里拉出来?   王一方说,奥斯勒是临床医学之父,他提出了很多原则,也改变了医学教育。之所以说医学充满了不确定性,首先是因为医学并不是简单的一加一等于二,也会出现一加一等于零的状态,这就是医学中意料之外的风险;其次,不确定性的背后还有艺术性,医生并不是刻板按照指南、按照规范、按照教科书就可以看好病,医学之中有很多变通之处,特别是在手术当中,一个好的手术医生,必须要根据每个人的体质,包括麻醉的耐受、手术的耐受随时修正手术方案,这其中的复杂程度就如同万花筒,是一个不等式。正如王一方在导读中所说:“作为科学的医学与作为救治手段的医学”,既存在着鸿沟,又并行不悖,由此揭示出医学本质属性的二元性,医学是生命科学,医学也是救治艺术。

不确定性也是《勾勒姆医生:如何理解医学》一书中非常重要的主题,雷瑞鹏说,“不确定性”贯穿在整个医学领域。临床实践中,医生给出的诊疗方案,其实很多时候都是在并不完备的临床特征信息、体征信息,加上病人生病之后的主观体验,以及病史描述基础之上给出的解决方案。这当中既存在知识等方面的不确定性,也包括在种种可能性中做出权衡和选择。不确定性是医学的本质特征,它要面对的是非常复杂的人体系统,我们现在医学知识方面掌握得还是不充分,由于我们对人体内的因果链知之甚少,使得我们在诊疗等方面的不确定性不可避免。   那么,在知道了医学是不确定的,具有客观的“可错性”之后,我们应该怎么办?在《勾勒姆医生:如何理解医学》中,作者将两种不同的看病过程形象地比喻为“4S 店”模式与“美发(容)店”模式。在汽车普及的当下,几乎人人都有4S店维修的经验,一通电脑测试之后,维修工递上一份“换件清单”,换掉腐烂的船板、置换磨损的部件之后,汽车立马焕然一新。而“美发(容)店”模式则需要美发(容)师首先对客户的脸型、年龄、身份、职业、审美偏好、支付能力做细分,然后提出美发(容)整体解决方案,充分征求客户的意见,不断进行调整之后才能确定发型、色泽……充分体现审美与手艺的独特及个性。   在王一方看来,“4S 店”模式是一种比较经济、通用的选择,现在医学上有人工心脏、人工肺、人工肝、人工肾等,除了大脑,其他各个器官都可以移植,这是现代医疗工程的巨大进步,也是仿生学的巨大进步。但在这其中,忽视了患者的体验、诉求和实际情况。这里面有科学的因素,有人为的因素,有人文的因素,有心理的因素。医学是不等式,是技术和人文双轨运行的结果。

电视剧《疼痛难免》剧照。



倾听患者,今天的医学过于强调躯体化观察指征

患者在医疗过程中,究竟起着怎么样的作用?   面对这一提问,王一方表示,医学的诊疗过程有两个路径:一个叫观察,一个叫体验。从观察的角度上来讲,医生受过专业训练,还借助了声光电磁,如CT、核磁共振等,这种观察应该是专业角度的,比较精细的、系统化的,机器延伸了他的观察和检测,这是非常好的进步。但在疾病早期,或者是在疾病发生发展过程当中,很多东西是无法观察到的,因为它没有呈现出观察的影像。比如痛苦是无法显影的,像头疼、三叉神经疼,做CT是没有用的。在观察和感受之间,患者占据了另一个优势,就是体验。某种程度上,很多疾病的早期体验是非常重要的,小到感冒,大到癌症,第一个就是疲劳感,这种疲劳感是观察不出来的,包括人得了癌症之后怕死,濒死的恐惧也是没有办法观察的,这种体验在哲学上叫内感受。

王一方发现,当下的外观察和内感受之间是不平衡的,我们用外观察压倒内感受,而且不相信内感受。今天的医学过分追求所谓客观化躯体的指征,其实医学讲“身心社灵”,躯体占四分之一,心理占四分之一,此外还有社会关系和灵性。这里的灵性,指的是对死亡的理解,对苦难的理解,对诱惑的理解等。现代医学已经拓展到“身心社灵”的角度,从这个意义上讲,我们应该尊重患者的体验,因为患者体验是来自于躯体,现在叙事医学让医生聆听患者的故事,尤其苦难的故事。

这一块医生是有天然弱点的,因为医生没有跟患者在一起生活,不知道患者今天的难受是怎么来的,“你的濒死感,你的绝望感,你的恐惧感,你的罪恶感他不能理解。”另外,患者在用药过程当中也有很多体验,吃了这个药之后有什么副作用,是不是眩晕?这些感受要反馈给药厂,反馈给医生,这都是很重要的指标。新药在临床阶段都需要三期实验,患者在里面起很大的作用,如果没有患者参与,很多新药都出不来,所以在未来医疗格局当中,我们的医学应该更多倾听患者的声音。   电视剧《星空下的仁医》(2021)剧照。

中国有句老话叫“久病成医”,那么,如何理解这句话呢?在《勾勒姆医生:如何理解医学》中,作者用专门的章节讨论患者在临床医学中的角色,以艾滋病患者权益团体参与新药试验为案例,分析了他们在治疗艾滋病的药物(如AZT)的临床实验中所发挥的作用。   雷瑞鹏认为,这样的案例表明,作为患者来说成为“专家”有两类情况:一类是成为提供互动型专业知识的“专家”,患者跟医生之间的互动交流,特别是对自身疾病的内感受和体验,可以在疾病临床特征之外,在医生做出临床决策前提供一些互动型的专业知识。患者不说医生就无法知晓,医学的影像检查是有限的。另外一类就是成为提供“贡献型专业知识”的“专家”。雅皮士流感、慢性疲劳综合征、纤维肌痛等一些充满争议的疾病,还有新疾病的确认,患者都不是完全被动的角色,他们会自发成立病人权利倡导团体,呼吁关注他们的病症,在诊疗过程当中参与进来表达诉求。

雷瑞鹏发现,在我们国内,大多数患者由于对医学认知存在偏差,往往认为现在医学已经很厉害了,有那么多的诊疗手段,有那么多的高超技术,等等,“‘医学就是万能的’,我来医院‘所有疾病都能够解决’。但他们不知道,对慢性疾病,医学是没有非常有效的治疗手段,也不能有一个过高的期望。”至于患者能不能达到书中作者举例的艾滋病患者权益团体那种程度去影响到临床试验,也要看实际上他们对临床试验、临床研究的影响,这取决于双方面的因素。而自认为患有所谓的慢性疲劳综合征、雅皮士流感等有争议的疾病的人们觉得自己很不舒服,于是认定这些身体上的不适可能是由某种疾病引起的,他们需要界定新类型的疾病。这样的界定在整个医疗系统当中,会带来很大的影响和变化。   “我鼓励大家去多了解一些基本的医学知识。”在雷瑞鹏看来,人们之所以对医学存有过高的期望,很可能是因为大多数都是通过互联网来了解医学知识的,而互联网上的信息来源纷繁复杂,大量信息又是碎片化的知识,“不要觉得读了几天,或者看了一些资料,就能完全超过医生,医学生的培养是非常严格的。”


面对生死,临床实践中最终的医疗决策由谁来做?

在我们现在临床实践中,最终的医疗决策由谁来做出?谁来决定生死?患者有没有权利了解自己真实的病情,来决定自己接下来应该怎么治疗?雷瑞鹏表示,医学家长主义(medical paternalism)在各个文化当中都是存在的——这是因为医学领域的特殊性,它的知识和复杂程度,很多决策都关涉生死——但更多会尊重个人的知情权,患者要知道与自己身体相关的信息。在我们国内,大多数的情况下,这些问题要考虑整个社会文化背景,医生的工作负担很繁重,每天要看很多病人,这时候其实留给医患沟通,去做决定的时间是非常有限的。而这导致了过去手术知情同意书都是和患者家属谈的,也需要由家属签字,这当中也有一些医学家长主义的色彩。特别是严重的疾病,担心病人知道了之后,可能会承受不了,这是出于对病人的考虑,是在临床当中的传统做法。

据雷瑞鹏了解,这种情况在近些年也出现了一些改变,在医院推行“living will(生前预嘱)”或者是“advanced directive(健康层面的预前指示)”,在国外这样的做法已经比较常见。在病人还比较清醒的阶段,可以非常理性地对自己今后是否接受各种治疗做出预先约定,特别是在病人非常危急的情况下,愿意接受哪样的医疗救治手段,或者是否愿意接受插管等措施,病人可以提前做出这样的决定,在专门的系统里面会有备份、备案,可以充分尊重病患本人的意见,而不是家属的意见,“有时候,病人陷入了非常危急的状况,问病人亲属的意见,亲属很难做出理性冷静的决定。这些问题还需要我们在制度安排层面上做出前瞻性的考量,来应对很困难的抉择和决策。”

在这里,王一方进行了一些补充,“其实病是‘我’的病,‘我’的病应该‘我’做主,生命是‘我’的生命,‘我’的生命‘我’做主,从人权角度来讲没有错,但对于生命和疾苦,突如其来的疾病怎么去做主?这个决策权肯定要让渡的,我们叫代理决策。”

王一方指出,不管是自己决策,还是请别人决策,家属决策,还是医生单方面决策,这里面都有几个基本的原则:

第一,这个决策是不是对病人有利的; 第二,考量是不是无害的; 第三,是不是自主的,参考了他的意见; 最后,资源是不是公平分配的。

这是手术伦理学的四大原则,有利、无害、自主、公正,这是决策大的前提。但在实际诊疗过程当中,究竟是什么样的决策,什么人来做决策,要根据病种。如果是慢病,有时间去协商,应该是协商式的决策。但比如车祸,送来就昏迷了,打电话家人也在车上,也昏迷了,这种情况下,院长就可以作为代理决策人来行使代理决策权,“决策是非常复杂的模式,没有一定之规。”

电视剧《星空下的仁医》(2021)剧照。


面对老龄化,医疗只能解决其中一部分问题

在我们“正在老去”的当下,面临老龄化跟少子化的社会发展的趋势,医学领域和个人又可以做出哪些准备?王一方说,今天我们有一个词叫“长寿时代”,长寿社会背后则是“慢病时代”,这并不是一种完全健康的状态。医学上谈到老年有几个概念:一是失能,关节、视力、胃、肠等在慢慢失能,功能在慢慢衰退;二是失智,功能没有损失,但过去的事都遗忘了,或者近似遗忘;还有一类是失意,包括工作、生活失速,自我价值失落,人生价值重组等。这个过程医疗只能解决一部分,整个社会要有一个整体的解决方案,并不能完全依靠医疗。

“我们要接纳衰老,因为衰老跟疾病这两件事我们一直没有搞清楚。”王一方表示,今天的我们把衰老当成疾病,但衰老其实是健康运行当中的衰减过程,衰老可以加重疾病,疾病也可以加速衰老。疾病是某个功能或者某个器官出了问题,衰老则是衰退、失序,并不是一回事,“但现在常常把它们当成一回事,野蛮地抗衰老,其实衰老是无法抗拒的。”

电影《妈妈!》剧照。

回归到少子化和老龄化的问题,王一方认为,整个社会要承担很多责任,比如老人不能做饭,街道能不能有食堂,老人能不能有自己的娱乐场所,这些问题需要靠社会化养老来解决。还有所谓的候鸟式养老、合群式养老,现在的探索很多。也有老人跟老人成立俱乐部、成立合作社,王一方认为这种方式可能很难长久,因为老人长期形成的生活习惯很难跟他人共生,很难跟他人长期在一起。跟子女也是一样,要是出现阿尔兹海默症,患者家属更是苦不堪言,“这是一个社会问题,要社会求解,不能把所有的任务都压在医学身上,医学不能承受这么沉重的社会问题。”

另一方面,王一方表示,“我们还是有办法的,新技术层出不穷,包括我们社会的组织结构,敬老社会正在构建,包括高端养老、中端养老、低端养老的分层养老体系正在建设。”从这个角度来讲,王一方认为,作为子女要有统筹的责任,比如帮助老人统筹资源。

本文整理/何安安 本文编辑/吕婉婷 校对/刘军

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