“痛苦”是人生不可避免的一种体验。承受痛苦就成了我们必须完成的功课，而每个人完成这一功课的路径可能百转千回但殊途同归。

对于人类学家凯博文（阿瑟·克莱曼）来说，照顾罹患阿尔茨海默病的妻子，让他对痛苦、抑郁、疾病、照护与承担痛苦的路径都有了更深入的理解。

阿尔茨海默症是一种发病进程缓慢但会随着时间推移不断恶化的神经退行性疾病。在世界范围内，目前尚无明显有效的治疗方法能阻止或逆转阿尔茨海默症发病的进程，只有少许方法可以起到延缓的作用。不幸罹患阿尔茨海默症的病人会出现短暂失忆、语言障碍、情绪不稳、无法自理等多种问题，并不断丧失身体的机能。

病人会越来越需要他人的照护，在这个过程中，照护者也将承受生理和心理的双重压力。有调查表明，在如今的发达国家，阿尔茨海默症是需要投入社会资源最多的一种病症。

在人类学界享有盛誉的哈佛大学教授凯博文（阿瑟·克莱曼，Arthur Kleinman，他的学生们都亲切地称他阿瑟）新书《照护》中分享了他自己的照护经历。他的妻子琼·克莱曼在五十多岁时罹患阿尔茨海默症，2011年离世。作为现代医学人类学的奠基人之一，这名由医学转至人类学的学者漫长的学术生涯几乎都在研究人类的照护问题。

如今，新冠疫情的阴影正笼罩全球。身在美国的凯博文教授接受了我们的专访，他认为，当下正是一个与照护的主题极为相关的时刻。疫情全方位地凸显了照护的意义，它不仅仅关乎发生在医院、家庭中的那些治愈病痛的时刻，而更多关乎我们如何看待自己与他人的关系。在疫情中，我们重新认识到自己无法孤身向前。

凯博文，（Arthur Kleinman），美国精神病学家、著名医学人类学家，任教于哈佛大学，对人类学和文化结合症候群在医学上的认识有突出的贡献，特别是华人文化及东亚文化。他认为精神上所受到的折磨更容易以身体症状的方式表现出来，而非华人或东亚患者的心理痛苦。

采写｜新京报记者 刘亚光

与在学术上的坚定与自信相反，凯博文在自己对妻子琼的照护经历中却遭遇了无数的挫败。

患病的琼的认知逐渐衰退，“常常连想要穿什么衣服都无法再告诉我”。向来深情的琼对阿瑟的亲吻与爱抚，很多时候也都只能报以浅浅一笑。在琼的生日宴会上，她会突然对着凯博文大喊大叫。她所经历的折磨让凯博文感到极为痛苦，而最让他感到难过的，无疑是作为一种足以影响人格的疾病，阿尔茨海默症正在摧毁琼的自我——生活上无法自理的她，不得不在相当大的程度上依赖身边人的照护，“作为一名高效而独立的女性，她感觉到自己的身份受到了威胁。”

阿尔茨海默症的恢复遥遥无期，看不见尽头的照护消耗着每一个人的耐心和热情，凯博文会时不时地对琼生气，并在生气后懊悔于自己的无力与疲惫。“我们的关系摇摇欲坠，爱的根基似乎也在一点点瓦解”。

不过，这段经历带给凯博文的也并不只有痛苦，还有许多珍贵的收获。出于一名人类学家的自觉和对妻子的深爱，他写作了《照护》（Soul of Care）一书，记录下了这段陪伴妻子历程中的体验与思考——这一次，他既是照护的研究者，也是照护的亲历者。在他看来，阿尔茨海默症的照护经历也深化了他和琼之间的联结，而这是既有的许多有关医疗照护的研究不曾关照到的。照护关系其实是双向的，当他竭尽全力地给琼带去鼓励，琼也在竭尽全力地给出自己的感激与回应。这个过程也让曾经认为自己拥有无限能量的阿瑟学会了谦卑，懂得即使拥有超凡的能力、显赫的成就，也总会有应付不了的事情。

阿尔兹海默病题材电影《依然爱丽丝》剧照。

什么是照护的灵魂（Soul of Care）？这是凯博文希望通过这段经历追问的。跟随阿瑟和琼感人的故事，无需任何定义我们就能理解问题的答案：照护者与被照护者之间形成真正的共情、给予彼此坚定地相互陪伴的承诺，不论面对怎样的疾病，这就是“有灵魂”的照护。阿瑟在书中提到一家他十分欣赏的护理机构，这家护理机构为一位女士专门在机构的花园中安了一把长椅和一个雨棚——因为这名女士常常会一个人坐在公交车站等丈夫下班回家，可她似乎忘记，自己的丈夫早已离开了人世。有了这把长椅，这位女士就能安全地坐在那里等候。

不过，凯博文对“有灵魂的照护”的关切背后，其实是照护的灵魂在世界范围内不断失落的现实。在《疾痛的故事》（The Illness Narratives）一书中，凯博文区分了疾痛（Illness）和疾病（Disease）两个概念。对于病人来说，更重要的可能是疾痛——那些非常个人化的病患经验，涉及他们如何在情感上面对和接受带病生活的事实，以及生理的症状如何影响到人们的情绪、尊严、人格（如因疾病导致的肢体畸形带来的羞耻）。然而在训练有素的专业医生那里，他们“透过自己专业理论的滤光镜”，常常只能从患者个体化的疾痛经验中看到“疾病”，这些丰富而具体的经验被重组为一些技术化的问题。

在凯博文看来，医疗机构的不断官僚化加剧了这一趋势，纯粹技术化的问诊常常在几分钟内完成，深度沟通与交流的缺席，在医患之间制造了巨大的同理心鸿沟，也直接摧毁了照护的灵魂。凯博文指出这也已经成为令许多医学院的学生困扰不已的一个悖论：学生们抱着照护他人的美好心愿进修医学，却最终在成为专业医生的道路上抛弃了照护的精神。

《照护：哈佛医师与阿尔茨海默病妻子的十年》，作者: [美] 凯博文，译者: 姚灏，版本: 中信出版社 2020年11月

凯博文的一名学生曾经在一次拒绝了患者的请求后感到万分内疚，令这名学生无奈的是，她并非有意要拒绝这名患者，然而当时还有许多患者在等着她问诊，实在分身乏术。哈佛大学公共卫生硕士、上海市精神卫生中心医生姚灏也在《照护》的译者后记中写道，随着大型医疗机构不断垄断健康照护行业，效率在很多时候成为医疗机构的原则，医生们失去了许多自主性，同时也得马不停蹄地迎接越来越集中的病人，各种文书、绩效、考核使得私密而缓慢的照护难寻踪迹。医生和患者，其实都是这种医疗系统中的受害者。而由此不断激化的医患矛盾，则让医生们的工作环境变得更为严峻。

当然，姚灏也在文中承认，过于聚焦于系统性的问题，可能让人丧失改变的动力。宏观的系统可能固然强大，但照护的精神依然值得追求。凯博文同样对医生们面临的现实处境抱有同情之理解，但他也在尽力推动照护精神的复兴。他在哈佛开设医学和人类学的跨学位项目，试图让现代的照护者们同时拥有理解疾病和疾痛的能力。他也与结缘颇深的中国学术界保持着长久的合作，致力于老年精神卫生的照护等问题的研究。

在人类学的视野里，照护也不仅仅具有医疗上的意义。正如凯博文的学生、同为著名人类学家的阎云翔所说，凯博文所谈论的照护有着多个层次，它既是对病患的照料行为，同样也是一种生存伦理。“凯博文超越了那种以西方中心和个体主义为基础的范式，提醒我们人格建构是通过在大的社会情境中与他人进行互动完成的”。

照护的伦理强调人与人之间平等的相互依靠，才决定了人性。阎云翔认为，这种观念与中国经典儒家学说中的某些主题相互呼应（但也略有不同），这可能在某种程度上也反映出中国文化对凯博文的深刻影响，以及他身为人类学家的那份对文化异质性的敏感。

凯博文以对中国文化与精神痛苦之间的关系有着独到的发现。自上世纪六七十年代开始，凯博文就曾在中国的台湾、长沙等地开展过长期的田野考察，探究中国人疾痛的社会文化渊源。他观察到当时已经几乎不怎么出现在西方医院诊断中的“神经衰弱”，仍然广泛地出现在中国人的病例上。经过长期的研究，他发现这些病人们出现的症状是典型的抑郁症。而更为关键的是，他从病人们的自述中指出，正是中国社会文化中对精神疾病的广泛污名化与排斥，才让人们往往更愿意用“神经衰弱”这一器质性的病症来称呼自己得得这种病。作为研究成果，《苦痛和疾病的社会根源》（Social origins of distress and disease）一书深入探讨了文化对人们疾痛体验的影响，不仅修正了人们对于抑郁现象的认知，也让“神经衰弱”一词在中国也不渐渐再常被提起。

对话凯博文

01

照护的灵魂是对灵魂的照护

新京报：在阅读的过程中，我被你和妻子之间真挚的感情以及照护的经历深深打动。作为一名医学人类学家，你做过的研究可以说都在关注人类的“照护”行为。而在这段你自己的照护经历中，你同时成为了“照护”的观察者和体验者。这种双重的体验对你来说意味着什么？

凯博文：《照护》这本书的确体现了这种双重性，它一方面是我照顾妻子琼的回忆录，另一方面，我也试图在书中从这段经验中提炼一些有关“照护”的智慧——它也与我一直以来关切的话题有关。概括地来说，当我们谈论对病人的照护时，应该格外关注以下的方面：照护中的关系与互惠，照护中的“在场”，照护的“长期性”（照护的时间往往很长，病人和照护者的身心状态都会经历一段变化）、人们的临终体验与陪伴死亡的经验、制约照护质量的因素，以及作为一种人类发展自身途径的“照护”等。

新京报：你提到了“在场”，我注意到在书里你也多次提到了“在场”（presence）这一概念，此前你也专门撰写学术文章对这个概念进行过阐释，我们知道它并不仅仅指物理意义上的陪伴。可否具体谈谈何谓“在场”？

凯博文：什么是“在场”？其实可以说得不那么学术和复杂，比如我认为，任何坠入爱河的人都知道什么是“在场”——那种与他人充分交流和共情时感受到的充实与生机。如果从学术角度来谈，在场是一种充分的参与，一个研讨会的参与者从被动的听众变为积极主动的思考者和提问者，照护病患的亲人、医生感受到自己与病人一同分担苦痛，都是在场——就像一只手滑入手套。“在场”同样可以通过它的反面“缺席”来定义。我们每个人都经历过和一个高度官僚化的机构打交道的经历，那里的工作人员给你的反馈犹如机器人，他们完全不在乎你作为人的个体经验。

我之所以提出有关“照护”的论述有几点原因。在我看来，当我们通过在场充分感受到受照料者的痛苦和需要时，真正的照护行为就被“引出”了。这种引出让在场感不止属于我一个人，而是存在于我和我照护的人之间。在这个空间中，我们和他人形成紧密的连接。这就像哲学家胡塞尔说的那样，“我们与他人一起，生活在我们每个人面前”。要知道，我们每个人的存在，不仅局限于我们的身体，其边界并不以我们的皮肤为界限。我们的存在其实投射在这个主体间的空间里。“在场”是一种对他者的积极认可，就像伊曼纽尔·列维纳斯（Emmanuel Levinas）说的那样。

新京报：你刚刚提到，照护不仅仅是一种医学上的具体行为，也是一种人类发展自身的途径。在书里你也将照护视为是一种“存在性的承诺”，“照护的灵魂更是一种对灵魂的照护”。我们如何从这样一个宏观的角度理解“照护”？在一个工具理性和资本主义文化高度发展的现代社会，照护有怎样政治和文化上的意义？

凯博文：很多研究——包括我1969年和1970年在台湾做的那些在内——都发现，大多数类似阿尔茨海默症这样的慢性病的护理，往往发生在正式的医疗保健系统之外。家庭和社区对这类病症的照护非常关键。我当时在台湾的研究发现，75％的病例都是依靠家庭和人际网络在接受照护，即使是由医生或其他医疗专业人员进行的治疗，家庭和熟人网络依然深度参与其中。从这个现象出发，你就能看到照护和家庭之间的紧密连接，因此也就能够获得一个观察照护现象的更广阔的视野。尤其在中国社会，孝是儒家价值观的支柱，“孝”涉及长辈对孩子的抚养，这是一种照护。也涉及孩子对长辈的支持。

同时，在一个孩子成长的过程中，他除了学会如何照顾自己、关心自己的一方小天地，他还逐渐学习着如何在他人遭遇烦恼和困境时真正体贴地照护他人。他走出了自我的小世界，照护在这里呈现出一种人格发展上的意义。我从一种新儒家的视角来看待照护——它可以被理解为“培养/耕种”（cultivate）：耕种花草、喂养宠物、维系友谊、培育自我……其中都涉及照护的精神。

《依然爱丽丝》电影剧照。

新京报：当下，新冠疫情的阴影仍然没有完全散去，你如何理解照护在疫情期间发挥的作用？同时，你刚刚也提到，对于高质量的照护来说，家庭、社区等医院之外的非专业空间至关重要。在疫情期间，由于医疗资源的紧缺，家庭照护的意义也在凸显。就你的观察，疫情期间的家庭照护面临着哪些困难？

凯博文：新冠疫情向我们所有人展示了照护的重要性。如你所说，隔离政策意味着我们中的许多人都必须独自面对照护的难题。许多人都需要在家中照护患病的亲人，缺乏他人的帮助一方面让人们感受到照护的耗时费力，也进一步深化了家人之间的相互依靠，让人们意识到好的照护基于一种互惠的信念，我们把自己交给彼此，相互付出，迎接随时可能到来的不幸。亲人间的照护就像礼物的流动一样。新冠疫情也向我们显示照护是让社会团结在一起的黏合剂。家庭在疫情期间的照护质量，很大程度上也取决于资源和家庭关系本身的质量。在家庭关系紧密且物资充足的地方，人们才能够更加有效地维持家庭照料的水准。

02

中国人承受痛苦的智慧，

在年轻一代中正慢慢失传

新京报：你和妻子都与中国渊源颇深，上个世纪你也曾在长沙等地做过长时间的田野调查。有学者评价，在研究中，你常常借鉴非西方文化中医治病痛的经验。中国文化对你思考“照护”有怎样的影响？

凯博文：我从中国学习有关疾病和护理的知识已有半个世纪。从上世纪1960年代在台湾的研究开始，再到70年代在中国大陆的研究经历，中国在许多方面都给我留下了深刻的印象。比如在我看来，中国漫长的历史——当然也有很长的受难史——让中国人习得了一种坚强的智慧，它让人学会如何承受痛苦。这点跟美国非常不同，我不认为美国人具备这种忍耐的天性。我们可以从美国人谈论“生活”时的常用语看到这点——我们形容好的生活，习惯用的术语是“弹性”。这实在太“罗曼蒂克”了！这个词仿佛表明人是一根橡皮筋，无论被拉伸得有多远，遭遇多大的压力，压力终会过去，我们的生活会反弹。但是我们都知道，很多时候情况并非如此。我们大多数人，在承受长期的艰辛和痛苦后，在某个节点可能崩溃、可能伤痕累累，生活不会自动“反弹”。

学会忍耐，并不意味着我们就从此不再享受欢乐或满足。它更多指的是——欢乐和满足永远发生在限度之内。无论我们当下多么成功，我们都怀抱着一种隐隐的忧虑和失落，担心它会失去。中国经验中的这种居安思危的智慧，往往可以帮助我们在充满危险和不确定性的环境和时代中创造目标，过有意义的生活。当然，现在中国的文化传统并不是产生这种智慧的唯一传统，但我个人觉得中国人似乎特别喜欢用这种经验来为他们的生活创造目标和意义。

我同样认为，这种智慧在年轻一代的中国人中正在慢慢失传。这可能是全球化发展进程的一部分，超个人主义和超物质主义文化深度影响了世界各地的文化。我对慢性疼痛的研究告诉我，如果想要深度了解一个社会的文化境况，就去看一看人们如何感受苦痛。

新京报：这确实也是你最富盛名的研究之一——疾病的社会文化根源。在相关的研究中，你提到过疾病的“躯体化”问题——在照护的过程中，被照护者常常患有一些症状，虽然这些症状找不到任何病理学上的依据，但却深刻地影响着它们的日常生活。在《疾痛的故事》一书中，你也区分了“illness”和“disease”。在你长期的观察中，有哪些令你印象深刻的疾病“躯体化”现象？在近期的研究中，有发现有关这一问题的新现象吗？

凯博文：我从中国社会的研究中发现的一件事是：压力、沮丧、挫败感的体验，首先会呈现为生理上的反应，而可能不会在心理症状上有所表现。我称之为躯体化的现象实际上非常普遍，在美国也广泛存在。不过在上世纪1960年代、70年代和80年代的美国华人社区中，我非常明显地观察到了这一现象。我认为，这种现象在同一个社会的不同历史时期、以及在不同文化的社会之间，其表现都可能是不同的。中国现在的青年，相比其父母或者祖父母，在遭遇类似问题的困扰时，心理上的表现可能更明显。但是，这并不意味着躯体化不会同时发生。

我花了五十年的时间，研究抑郁症在中国、美国以及其他社会中的表现。尽管这种病症是普遍的，但每个社会都有自己的文化特殊性。比如在中国改革开放之前，抑郁的人常常呈现出三种主要的身体症状：疲劳、疼痛和头晕。遭遇抑郁的人经常抱怨这些症状，却很少抱怨一些情绪上的问题。这是躯体化的一种表现。

新京报：抑郁症在中国曾经统一被看作“神经衰弱”，也正因为你的研究，神经衰弱这一名词后来才被取代。作为一个全球性的健康问题，你刚刚也提出需要在不同文化语境中理解抑郁症。从你的调查经历来看，在不同的文化中，人们对抑郁都有哪些理解的差异，又有怎样的共性？

凯博文：刚刚我举了一个中国的例子。今天中国的一个现象令我印象也十分深刻。现在中国的年轻人会更倾向于轻松地谈论悲伤、抑郁、沮丧这些词汇。在我调研的时代，他们的父辈会非常忌讳使用这些术语。我认为，这一现象反映出中国的年轻人会更多使用描述心理过程的语言来深化他们对自我的体验，这创造出了一种不一样的文化敏感性。我也觉得，“心理疗法”在中国的发展是我没有预料到的，这背后是人们使用语言的习惯、自我意识的发展和情感文化的变化。

通过这种现象，我意识到了全球化的影响，也让我对一种过分强调心理过程的美国-欧洲文化更加敏感。与新自由主义经济政策相联系的超个人主义文化，往往十分强调心理过程，比如对消费、对新事物的“欲望”。但我真的觉得，与之相对的躯体化本身蕴含着一种智慧，而它正在逐步失落。我既是一名精神病学家，又是一位人类学家，我不认为对情绪问题的心理化比躯体化更好。对心理过程的重视固然重要，但过分强调心理过程，可能往往会产生更令人不愉快的后果，并加深个人的痛苦。

03

医院的官僚化削弱了“照护”精神

新京报：你如此强调照护的意义，其实也是因为如你书中所写，照护的精神正在失落。医患矛盾问题和医疗机构的官僚化，在当下也是一个全球范围内的问题。你在很多场合都对医生们的冷漠和缺乏照护的精神提出批评。在你看来，哪些因素削弱了现在医生们的照护精神？

凯博文：医院的官僚化增强了医生和患者之间的不信任感。在过去的20年中，世界范围内可能都是如此，中国非常明显。除了官僚化带来的冷漠，医疗机构对经济问题的强调也让医生们慢慢漠视了医患关系。很多医疗机构都在强调自己提供了高质量的照护，但是真正的高质量一定包含道德责任，医护人员与患者和家人之间必须保持良好的沟通，医生们必须聆听患者，真正关切他们关切的问题，同时怀有对人类苦痛的敏感。但是客观来说，这对于现在的医生来讲难免苛求。医疗资源的紧缺也让医生不得不减少分给每个患者的时间，而久而久之，新入行的医生也会认为，这种在短短几分钟内给出诊断的会诊模式是一种常规。

我们会发现，在中国，西医在这个问题上遭遇的困境比中医更大。其中一个原因是，在中医诊疗中，医生与患者相处的时间更多，中医诊疗需要更长时间的对病情的问询，这种问询也涉及患者多方面的体验。对此我给予了很多关注，我最近对创建中西医结合的照护方式很感兴趣，我期待这是振兴照护的一种方法。在我自己的国家，进行照护的专业人员正面临着心理危机。一个迹象表明，美国有50％的执业医师正在经历职业倦怠症状。其中一个很重要的原因，就是在医疗机构官僚化和越来越紧迫的时间限制下，他们无法与患者和其家人建立“有意义”的联系。我近期的兴趣正希望解决这个问题，在《照护》中我也尝试制定实现此目的的方案。

新京报：你一直致力于提倡医学和人类学的交叉，曾在学院中开创了横跨医学和人类学的双博士训练体系。面对当代的一些人类健康处境，您认为持续推进人类学与医学的交融有怎样的意义？

凯博文：我有幸在医学人类学的发展中发挥了作用。我的许多学生都成为了所在国家的医学人类学家，我也相信医学人类学将在全球健康领域发挥重要作用。尤其是当我们应对流行病的社会后果时，我们需要回到历史，深入了解疾病的社会背景，以及疾病与健康在不同社会之间的差异。新冠疫情暴露出很多国家照护体系的缺陷，尤其是在老年人照护方面。老年人在新冠疫情中死亡率很高，他们常常同时患有多种慢性疾病，例如哮喘，心血管疾病，糖尿病，抑郁症等。这些都影响了他们的免疫系统，使患者更容易感染，并迅速恶化。全球范围内，从来没有如此多的老年人。当出现大流行时，他们就是最脆弱的人群。到2050年，40％的日本人将超过65岁，而25％至30％的中国人和美国人也将超过65岁。我们迫切地需要从研究中学习如何改变我们的医疗保健系统以及健康政策。

新京报：你对中国的医学人类学发展做出了很大的贡献，很多出色的中国人类学家都曾是你的学生，你参与建设的复旦－哈佛医学人类学合作研究中心已经成为中国著名的医学人类学研究阵地。可否简单回顾你与中国医学人类学界的交流？在你看来，中国存在哪些十分重要的医学人类学研究议题？

凯博文：目前，我正在南京开展一项合作研究，该项目的成员包括哈佛和中国大学的五个不同的学院，其中一个学科就是医学人类学。这个项目专注于中国老年人的护理科技，研究人员中就包括我之前的两名学生：复旦大学的潘天舒和清华大学的景军。除此之外，北京大学的吴飞和郭金华也曾是我的学生，中国拥有一批优秀的医学人类学家。

当今中国重要的医学人类学主题是多种多样的，从特定的疾病到日常的医疗保健问题，癌症、糖尿病、心脏病、精神健康问题，性病、神经退行性疾病背后都有人类学的课题。我本人一直最关心全球的精神卫生课题，世界范围内的精神健康问题都在增多，我认为中国在精神卫生领域取得了长足的进步。但在资源的支持方面，精神卫生领域获得的支持与其他全球性卫生问题相比还有很大的差距。如前所述，抑郁、痴呆和虚弱等涉及人的衰老的精神卫生课题是当下我的关注点。

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