哈佛医师照顾患阿尔茨海默病妻子十年,他们面对的是怎样的艰难?_大只500注册链接

原作者|[美]凯博文

摘编|沈书枝

凯博文是国际医学人类学和精神卫生领域的代表人物,也是美国国家医学院院士、美国人文与科学院院士,在哈佛大学任教逾四十年。2009年,他的妻子琼·克莱曼罹患阿尔茨海默症,也即俗称的“老年痴呆”。凯博文随即投入对妻子日渐艰辛的照护中去,经历了妻子的病情由初期发展至严重,最后在十年后去世的过程。

 

目前医学界对阿尔茨海默症的病因和病理学还所知甚少,迄今为止也还没有有效的治疗方法,对于患者来说,家庭和社会照护网络实际扮演了最为重要的角色。患病的是病人的大脑,家属需要一起面对的,却是漫长的现实生活。照护漫长、疲惫、灰暗,常常使人感觉绝望,但也有着因为共同的努力而产生的平静闪光的时刻。它是一种沉重的负担,同时却又充满意义,使得照护者与所爱之人的生命联结得更加紧密。奇怪的是,尽管这是一项如此艰巨的工作,来自医疗系统的支持却是少之又少。以下内容经出版社授权摘编自《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》,内容较原文有删减,小标题为摘编者所拟。

 

《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》,[美]凯博文 著,姚灏 译,潘天舒 审校,中信出版集团2020年11月版

一、作为主要照护者的最后几年,

是黑暗的时刻

 

每当我想起琼患病的最后那几年——不是说她患病的终末期,而是我作为她的主要照护者的最后那几年——的时候,浮现在我眼前的主要是四个字——“黑暗时刻”。在情况最坏的时候,我们几乎就是在“忍人所不能忍”。我曾经与许多家庭照护者交谈过,他们在亲人得了痴呆症,特别是早发型阿尔茨海默病的情况下,几乎每个人都曾经体验过我那种感觉。艰难总是开始于某些不起眼的事情——也许只是觉得自己所做的一切都没得到任何回报。接着,挑战会逐步升级为绝望与彻底的疲惫。当摆在我们面前的照护任务变得越来越繁重时,无望与无力的感觉又会扑面而来。每种疾痛体验都会有独属于它自己的、令人心碎的细节,但都面临着某种必然,那就是:随着痴呆症的发展,照护中的糟糕时刻会迅速累积,并最终达到某种程度。到那时,家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练,就会轻易被打垮。

 

在罹患阿尔茨海默病的那十个年头里,琼好多时候都会出现短暂性的激越状态[1]。而到了最后几年,那种激越状态会长期维持在某种相对较低的水平上,却不再消失了。平静与安宁的日子已经离我们远去。此外,琼的这种显著的焦虑情绪,就像背景噪声似的,有时甚至会演变成狂乱。而且这种不受控制的过度活跃状态也不再像过去那样,只持续几分钟,而是会持续数个小时,有时甚至超过一天。在这种状态下,我们任何口头上的抚慰都无济于事。镇静剂的作用也很小,已经无法控制琼的症状了,我们唯一能做的仿佛只有等待,等待那狂躁的热火烧尽。然后,琼会瘫倒在地板上,那时她已经筋疲力尽了。

 

这种分外可怕的状态结束后,随之而来的便是违拗症状[2] (或者可能此前就已经存在了),其首发表现就是对抗。她不再像往常那样配合我们的照护工作,而是会抗拒任何人的帮助,有时甚至还会抗拒下床、抗拒冲澡、抗拒穿衣服。对于周围的人,她还会发表负面评论,这是她以往从未有过的表现。比如,她在麦克莱恩医院老年神经精神科住院的时候,无法忍受她的几位病友,尤其是某几位吵吵闹闹、自以为是的病友。于是,琼对着他们吼道:你们这帮“粗鲁的”“叫人作呕”的家伙。后来,琼的这种违拗症状甚至开始针对护士、护工和医生。她会批评他们,拒绝他们的帮助,还反复辱骂他们。这与以前的琼实在是大相径庭,所以当我看到她这些行为的时候,内心惊讶万分。不管是谢拉、我,还是我们的家人,都无法控制琼的这种激越表现,也无法控制她的负面情绪以及攻击行为。

 

琼变得很容易大发脾气,时不时地就会与现实完全脱节。我们没有办法和她讲道理,也没有办法使她冷静下来。最糟糕的时候,她会陷入谵妄,拳打脚踢,大喊大叫,对任何人所做的或者所说的都毫无反应。和精神病性障碍患者的照护者一样,这是照顾痴呆症患者最需要去面对的问题之一。

 

凯博文与妻子琼·克莱曼,摄影:托本·埃斯克洛德

 

关于那些日子的回忆,此时正在我脑海中翻滚,它们凝固成了一系列充满冲突的痛苦时刻,久久不愿散去。有一次,我们去波士顿金融区见一位律师。这次会谈,气氛紧张,非常费神。熬到结束,我们乘坐办公大楼拥挤不堪的电梯准备下楼。在会谈的时候,我们讨论了一些在痴呆症病程中可能会出现的法律问题,比如家属的代理权与监护权问题,又比如是不是需要去找一位医疗代理人,还有我们的遗嘱问题。讨论的过程非常艰难,也让琼感到非常困惑,非常焦虑。当时,我们乘坐着电梯,电梯门打开的时候,一帮年轻姑娘急不可耐地冲出去买午餐。琼一下子被挤远了,几乎摔倒在地。可那帮姑娘,谁也没有停下来,看看她是否安好,也没有谁向她道歉。琼被吓坏了,她呆坐原地,不肯起身,这就叫我很为难,因为我没法儿把她挪到安全的地方去。我感到怒不可遏,倒不是因为琼,而是因为那帮冷漠无情的年轻员工。一个残疾人被她们撞倒在地,可她们却当啥也没看到。

 

还有一次,为了庆祝琼的生日,我们去波士顿的一家高档餐厅用餐,同去的还有我的母亲、弟弟和弟媳。能去外面吃晚饭,这感觉很好。但当我们落座时,琼却猛地跳了起来,开始对我大喊大叫,显得非常生气。她说她已经不是小孩儿了,什么问题也没有,不需要我帮她坐到椅子上去。几分钟以后,她又从椅子上猛地站了起来,大声喊叫,因为她发现我们没给她点红酒。可实际上,这是医生的要求,她在用药,这期间是不能饮酒的。只是这次不像第一次,她的喊叫没有停止。即便我后来退了一步,给她要了一杯鸡尾酒,她依旧没有停止吼叫,终于引起了骚乱,吵到了店里的每一个人。在那之前,我也曾经历过类似的事情,因此我知道这种事情到了最后总会升级。琼可能会陷入疯狂,进而完全失控。当时我犹豫了一下,不知道是不是应该立即带她回家,因为感觉餐厅里的压力对她来说可能太大了。但最后我还是让她留了下来,因为我真的好想让她参加这样的家庭聚会啊。

 

这顿晚餐,进行得并不顺利。它本该是庆生晚宴,结果却更像是一场灾难的序幕,充满了紧张的气氛。每隔几分钟,琼就会发一次脾气。在吃完甜点后,我们准备起身离开。我给琼套上外套,然后牵着她离开餐厅,却遭到了她的竭力反抗。当我们走到门口时,她依旧在使劲叱责我。我们准备去开车,她却不愿牵住我的手。于是,我只好也冲进熙熙攘攘的车流,以防她被过往的车辆撞到。在我们开车回家的路上,她扬言要跳出车门,结束这一切。等我们终于回到家,她已经变得相当狂躁,相当激动了。她撞翻了一张小桌子,把墙上的装裱画和其他东西统统扔到地板上。她已经完全失控了,我担心她会伤害到自己。同时,我也几乎无法再克制自己心中的愤怒了。我不知道自己是否还能够忍耐下去,而且我这么想已经不是第一次了。她不肯换衣服,也不肯上床睡觉,最后径直在沙发上睡了过去。我拿来一条毛毯,盖在她身上,然后呆坐在椅子上,呆坐了好几个小时。我不知道自己还能怎么办。但到了第二天早晨,她又一切如常了。对于前一天晚上发生的事情,她居然一无所知。“为什么我们会睡在客厅里?”她这么问我。

 

另一次发作,是在纽约。光是能去到那里,对于我们来说,就已经是小小的胜利了。坐飞机,我可不想冒这个险,还是决定自己开车过去。那次,我想带琼去纽约大都会歌剧院看威尔第的《唐·卡洛》,因为琼和我都很喜欢威尔第的这部剧,而且在琼生病以前看过好几次,所以就让我弟弟给我们买了两张很贵的票。但后来想想,我这个计划可能是有些异想天开了。在我们开车去纽约的那四个小时车程中,琼变得烦躁不安。当我在一个服务区停下准备给汽车加油的时候,琼说,她想去上厕所。我觉得她很难自己去上,但好在我找到了一位愿意陪着她去的老妇人。等回到车里后,琼开始变得坐立不安,非常暴躁。但当时,我还能够使她平静下来,并继续我们的旅程。我们的女儿安妮和我们待在一起,这让整个过程变得容易了许多。但在演出的时候,琼还是显得非常焦虑。第一幕刚开始,她就用平时说话的声音与我交谈,我们周围的人都朝着我们发出“嘘!”的声音,但她也完全无视。我把手放在她的手上,想让她平静下来,并且压低了声音,在她耳边小声说话,希望她能安静一些,坚持到中场休息。我不知道是不是应该带她出去,但这会儿正是咏叹调和合唱的段落,我不知道这会儿出去的话,该如何做到不惊动大家。我知道她有多爱音乐,也知道这次来听歌剧对她来说有多么特别。但坐在我们前排的人已经开始低声抱怨,甚至有一个人快速转过了身,紧紧地攥住了我的手,然后愤怒地说道:“能不能让她静静!”

 

好在我们最后还是撑到了中场休息,并没有发生什么其他事故。那时,我已经是惊慌失措、汗流浃背了。但从琼的脸上,我分明可以看出,这次能来纽约听到威尔第如此壮丽的音乐,她有多么兴奋。我尽力跟身边那些埋怨我妻子痴呆的人做出解释,可得到的还是他们的讥笑。“老年痴呆!”他们笑着说,“带她离开这里,她不应该来这里。”他们的无礼与冷漠让我忍不住想叱骂他们,但心里还是很矛盾。他们确实无情,但他们说的并没错,我确实不应该带琼来这里,我沮丧地想着。我不应该让她来听歌剧的,也不应该让其他人在听歌剧的时候被打扰。但她的脸上,分明洋溢着那么灿烂的欢乐啊!世界上最美的歌声会在后面几幕如约而至,我多么希望她能听到。难道身处疾病痛苦之中的她就不可以享受这种欢乐了吗?最后,我们还是留了下来,不管怎样还是看完了这场无与伦比的演出。但在这整个过程中,我绝大部分的时间都用来握住她的手安慰她了,我担心她随时会变得紧张,进而陷入崩溃。当大厅里掌声响起的时候,我看着琼,琼也看着我,她脸上绽放着微笑,眼睛里则含着泪水。她对我说:“这演出很棒,对吧!”解脱与喜悦交织在一起,还混杂着某种胜利的感觉。但万一要是……想到这里,我也朝她笑了笑,亲了亲她的脸颊,紧紧地挽住了她的手臂,然后就以最快的速度冲破涌动的人流,带她走出了剧场。

 

 

 

有的时候,琼看起来好像很高兴,顶多会因为她自己脑海中虚构出来的某些对话,朝着谢拉(注:看护的名字)或者我发些脾气。是的,她有时候会听到某些声音,要么来自我们过去见过的人,要么来自某些她病态的大脑凭空制造出来的神秘人物。然后她就会在自己脑子里和这些声音对话。每次她生气时,都会用手打向谢拉或者我。但只消十到十五分钟,她就又会转怒为喜,朝我们微笑,甚至忘了她刚刚打过我们的事实。一直以来,琼看起来好像都认得我们是谁,也认得我们的孩子们。然而,在住院前大约半年时间,她却时不时会认错,甚至认不出我们。有时我们发现不了她其实没认出我们,因为她只是表现得有些困惑,或者只是有些不确定。毋庸置疑,家里所有人对这个问题都会觉得苦恼,但这种苦恼终究远不及她出现激越症状和攻击行为的时候。在关于痴呆症的海量文献之中,人们已经谈论了许多失去私人记忆(包括那些关于至亲之人的记忆)的悲剧性,我也觉得这种情况确实是糟糕透顶。但对我来说,琼朝着我发脾气,或是表现出沮丧的情绪,要比她失去记忆更加麻烦,也更加难以对付。天哪,我们的处境得有多糟呢?面对这两种同样糟糕的情况,我现在居然要在其中挑出一个更好的。尽管如此,还是有些日子算是过得比较顺利的。这些日子掩盖了琼已然很糟糕的病情,也延长了我的否认状态,我不想去面对转折点即将到来的现实。我还没有准备好。

 

那段时间,我好不容易得到了一个可以充分利用的学术假。我的中国朋友都劝我把琼带到上海去——我在那儿有一个合作研究项目已经搁置好长时间了,他们跟我说,上海会有许多朋友可以帮忙照顾她。而且,在上海能得到的照顾,可能对于琼和我来说,要比我们留在波士顿更好。当我在考虑这一选择的时候,荷兰的一些朋友也给我发来了邀请,他们给我安排了一个晚些时候去那里做杰出客座教授的机会。对于这两个机会,琼都感到很兴奋,但我却很担心,我们是否真的能成行。我能把她平平安安地带到那里,再顺顺利利地带回来吗?在罹患阿尔茨海默病的时候,生活在国外又会是什么样子呢?于是,我们征求了家人、朋友和医生的建议,最后决定出发,先飞到台北和香港,再飞往上海。短暂的台湾之行,将成为琼的一次告别,告别那些我们在1969 年就认识了的朋友和同事;也将成为一次庆祝,庆祝我们所做的近四十年的中国研究。

 

在洛杉矶机场的商务舱休息室等待登机的时候,我去餐厅给我们要了两杯咖啡。但当我回来的时候,却发现眼前已是一团糟。我走开以后,琼很害怕,她不知道我上哪儿去了,也不知道她自己在哪里。所以她站了起来,却撞上了玻璃茶几的锋利边缘,在她小腿上割开了一道深深的口子,血溅得到处都是。服务生帮我清理了琼的伤口,并做了包扎。我们总算是赶上了航班,可是在接下来的一个月里,在台北,在上海,我们还需要不断地关注这个伤口的情况,需要去看医生,需要做小手术,还需要一天两次地清洗伤口、换药。我做了所有我需要做的事情,但实在感觉自己已经到极限了。好在有我们的中国朋友,他们轮流帮着我照顾琼,就像安妮、彼得和其他人所做的那样——我在剑桥时也快要到极限了,是他们带我走出了低谷。我们在上海的时候,那些朋友给我们提供的支持丰富极了,有效极了,而且温暖极了,充满了人性的光辉。而对于他们的支持,还能听懂一些中文的琼也满怀感激地接受了。所以,诚如我的中国同事预言的那样,在上海的那段时间成了我的某种喘息,比我们在家时要轻松多了。对我来说,这既反映出中国的朋友圈子对健康问题的殷切关照,也反映出我们的中国同事对于琼的爱。

 

后来,我们去了阿姆斯特丹,当时我们家里所有人都一块儿过去了。在那里,我们住在一家魅力十足的酒店里,边上就是阿姆斯特丹的一条内河。每周三次,琼和我会坐着火车从阿姆斯特丹出发去莱顿讲课。但有一次下火车的时候,琼差点儿从火车和月台之间的缝隙掉下去,好在那时我已经养成了习惯,随时都会紧紧盯着琼,所以在她要掉下去的时候及时抓住了她。当时我非常震惊,可琼却似无事发生一样。然而,第二天的情况还要更糟。早上,琼醒过来——那是第一次,她没有认出我。我知道,这种事情早晚都要发生,可当它真的发生的时候,我还是措手不及。琼觉得,她床上躺了一个陌生人。她被吓坏了,开始尖叫着打我。在一个多小时的时间里,我一直尽可能温柔而又坚定地向她解释,我就是她丈夫——阿瑟,但她不管怎样就是不信我。她同意与我们的儿子共进早餐,但就是不肯让我接近她。她觉得,我是谁冒名顶替的,所以不可信。后来,到了白天晚些时候,她的症状有所改善,对于这一不幸事件的发生,甚至笑了起来。可我的心却碎了。人们可以很轻巧地说,她丧失记忆并不会影响到我对她的爱;可当她突然把我当作陌生人,并对我满是惊恐和偏执的不信任时,就完全是另一回事了。我能够站在医学的角度去理解正在发生的事情,可是从存在的角度来看,这就好像是我们之间的纽带——那条在过去半个多世纪里已经被锻造得牢不可破的纽带,一瞬间就这么绷断了。

 

在我们回到剑桥以后,这种情况又发生了几次。有时候,她会再次变得非常偏执,觉得我是陌生人,取代了她丈夫,还想要杀死她。每一次毁灭性的症状发作,都暴露出她内心深处的恐惧。但是,在发作结束以后,她却不愿再去谈论它们,甚至会把这些事情忘得一干二净,只留我在孤独与眩晕中盘桓,好像我也正在跌入琼所处的那个深渊。作为一名精神科大夫,我能够识别出患者的妄想症状,也很了解替身综合征——在这种综合征中,患者会出现妄想,觉得他们身边的人都是冒充的——但我却很少会想到这些症状对于患者家属的影响。现在,我对于他们的感受深有体会。

 

琼的症状在持续恶化。她开始出现尿失禁,不得不穿上成人纸尿裤。她还有三次出现了大便失禁,拉在了地板上。后来,我清理了这些烂摊子,也擦洗了地板,却一发不可收拾地大哭了起来,很确信自己很难再这样坚持下去了。琼一如往日,仍然在一边安慰我,给我加油打气。“你可以做到的!阿瑟,你可以做到的。”琼哀求道。于是我又这么去做了,做的还远不止这些,还有更多更多。

 

我的临床研究经验告诉我,不同的症状和行为问题,对于不同的照护者,可能有着完全不同的含义。可能对于有些照护者来说,大便失禁并没有其他问题来得那么苦恼。然而,琼向来都非常优雅,非常矜持,在私人问题上也非常注重隐私。而现在,她生了这种病,发生了这种事情,这对于我来说实在是有些难以接受了。当然,这也可能反映出我自己对于排便控制问题的不适应——毕竟,我是精神科大夫,不是消化科大夫。其他家庭照护者也与我分享过类似的经历。当他们的亲人出现自控能力和生活能力的减退时,他们也曾感到非常崩溃。对于许多照护者来说,这就像是一堵无法逾越的高墙,直到他们身患残疾的亲人——就像琼那样——坚持对他们说,他们可以做到,他们可以越过这堵墙。而让他们惊讶的是,他们真的做到了。然后,他们便会继续前进。这就是我想说的,照护的核心是某种道义互惠关系。即便是在情况最差的时候,被照顾的那个人,在这种关系中也会扮演非常积极的角色。而在我们这里,正是琼,给了我继续前进所必须具备的动力。

 

2010 年夏天,我们经历了非常糟糕的几个星期。虽然琼已经开始服用好几种精神药物,她还是一刻不停地处在激越状态。每两天,她就会出现一次暴力行为:大声喊叫,拳打脚踢,极度兴奋。到了7 月4 日,我决定说,我们需要离开这里,琼也点头同意了。于是我开了三个半小时的车,来到了我们位于缅因州的度假小屋,我们自从去年秋天起还没造访过这里。我让琼坐在一张舒适的扶手椅上,然后就打开了话匣子,滔滔不绝地向她讲述我们面前的河流,向她讲述天空和土地的颜色,还有参天枞树和断裂岩石的美丽。最后,我架起了烤架。那天是美国独立日,我烤了热狗和汉堡包,烤了玉米和西红柿,还在厨房热了一锅烤豆子。在屋外露台上享用这些美食的时候,我们俯瞰着远处的达马里斯科塔河——它似乎很平静,其实是缅因湾的河口,裹挟着不可预测的海的力量。就像大海会在一瞬间掀起滔天巨浪,给宜人的夏日带来疾风骤雨一般,此时此刻,琼的情绪状态也在经历着迅速的变化,并朝着坏的方向发展。

 

在我发现她这种变化之前,她就已经在害怕、惊恐与困惑中颤抖了起来。她忘了她人在哪里,也忘了我为什么要把她带到这里来。她开始出现某些近乎谵妄的症状,而此时,我的第六感也告诉我,某些不好的事情即将发生,在琼彻底崩溃之前,我必须带她回家。于是,我收拾好行囊,关上了屋门。此时,我的胃绷得紧紧的,心脏也怦怦直跳。我一直在和琼说话,好让一切都看起来井然有序。然而,事情显然已经完全乱套了。我们上了车,琼开始来回拨弄她那边的车门把手,想要把车门打开。我担心,开车的时候她也会去这么开门,所以就一边用左手开车,一边用右手握住她的双手,搁在她大腿上,就这样开了三个半小时,直到深夜。当我们回到剑桥家中的时候,我已经筋疲力尽,束手无策了。

 

但回到家以后,琼就开始陷入疯狂。她剧烈地扭动着身体,砸烂了墙上的装裱画,又砸烂了好几只古董碟子。她变得极度偏执,高喊着我是陌生人,打算要伤害她。她躺在地板上,又是踢来踢去,又是大吼大叫。我做了所有能做的事情,但还是无济于事。我觉得相当无助,重重地坐到了地上,大脑一片空白,已经完全丧失了清醒思考或说话的能力。我甚至连眼泪都流不出来,只觉得自己很没用,想不出一点儿法子让情况有所好转。我的面前耸立着一堵无法翻越的高墙,我看不出自己该如何继续前进。我想不出任何办法,可以平息那些混乱,扫除那些绝望,只能任由它们吞没琼;我也想不出任何办法,可以减轻我们面对那种悲凄的挫败感,终日沮丧。

 

当我与其他神经退行性疾病患者的照护者分享这个故事时,他们总是回以一声悲伤的叹息,那是一种似曾相识,一种感同身受。关于照护者的那些心理崩溃和万念俱灰,我已经听到过太多相同的故事,只是在以不同的方式演绎罢了。这些讲述照护者极限的故事,分明是一则则警世恒言。这些绝望的故事,都以相同的方式收尾,那就是照护者强撑着破碎而又疲惫的身子,又从绝望的谷底爬了上来,重新投入到照护工作中。当我想起神经科医生——那些每天都会碰到许多认知功能减退的患者的专家——的时候,我想知道,他们中有些人对于患者照护需求的视若无睹、漠不关心、沉默寡言,是不是因为他们终究不愿去面对这种混杂了挫败与绝望的不安。

 

 

7 月4 日晚些时候,在琼躺在地板上睡着以后,我给我的一个同事去了个电话,想听听她的意见。她打算带上她的一个朋友一块儿过来,那个朋友是晚期痴呆患者精神科用药方面的专家。那天晚上在我家,他们和琼说了说话。琼当时已经醒了,虽然仍旧非常焦虑、害怕,但谢天谢地,她当时没有出现谵妄的症状。之后他们把我拉到了一边,跟我说,他们建议琼立即入院,去麦克莱恩医院的老年病房。他们说,在那里,琼的病情可以得到更好的评估,而且他们已经研发出了一套更为有效的抗精神病药物治疗方案,可以控制住她的激越和谵妄症状。

 

他们还告诉我,现在是时候好好找一家专门从事痴呆症照护的护理院来安置琼了。那天晚上,我一宿没睡,躺在床上挨着我太太,感到非常挫败。我回想起几个月前,安妮、彼得和我也曾看过几家这样的辅助生活机构和护理院,担心可能有一天,琼的病情会严重到单靠我自己应付不了的程度。可是,我们看过以后就震惊得转身离开了,因为在我们去看的那几家中,绝大多数机构的条件都差得叫人无法接受。我知道,我们总有一天要把琼送过去。可是,在经过了近十年的灾难之后,我的否认情绪已经越发强烈,我心里老是在想,我们可能还得有好几个月的时间,才需要去面对这个可怕的选择。可如今,这一时刻即将到来。

 

做这个决定为什么会这么难呢?为什么我们会拒绝接受要把琼送出去的事实呢?我记得,这种疑惑我此前也曾有过。有一次,我去波士顿一个绿树成荫的郊区,见一个非常不错的辅助生活项目的负责人。当时,那个负责人告诉我,在她看来,我把琼留在家里的时间太久了。她觉得,即使我那会儿想让琼进入她那个项目,琼的失能状况却已经严重到不再适合她们那种辅助生活服务了,琼需要的是护理院级别的照护。听了她的这番劝告,我很是恼火,她话里的意思好像是说,她作为专家有权断定居家照护的时间是否过长或者过短。但如今,我重新思考了一下才发现,其实很多年以来,对于那些备选方案,比如辅助生活服务,我根本不曾多加考虑。

 

我把居家照护看作自己唯一的选择,觉得只要自己还能坚持,就会在家里照顾琼。过去一年(或者准确地说是过去十八个月),对于我和琼来说,都像是地狱。回过头看,我会发现,其实我们差点儿就没能挺过那段心惊胆战的岁月。我不知道是否应该在更早的时间就想到辅助生活服务,但倘若我认定居家照护已经不再可能,认知照护服务想必是一个适合的选择。

 

我固执起来就像是一头犟驴,哪怕海枯石烂,我都要在家里照顾琼。我曾经如此许下过诺言,而琼也希望我能信守承诺。想法就是这么简单,但现实却远没有这么简单。经过近十年痴呆症的蹂躏,我眼前的这个人已经不再是我曾经许下诺言的那个人了。而我作为照护者也已经不再是过去那个我了。不管是在身体上,还是在心理上,我都已经筋疲力尽。而琼呢?好吧,这就是问题所在——我很难接受,我爱着的那个琼,我觉得亏欠许多的那个琼,已经不在了,已经再也不是曾经的那个琼了。

 

我无法接受这种逻辑,因为我自己的承诺原本就是不合理的,而且是绝对的不合理。尽管这种承诺的基石同样也是爱情,但它能够维持下来却是因为某种负罪感。我敢肯定,当时的我是断然不可能这么去想的,因为我还没能理解到这个层次,或者说,我不允许自己这样去想。那种内疚,深深地扎根在我的心里。三十六年来,如果不是琼的照顾,我怎么可能好端端活到今天。虽然我给她带去了相当沉重的负担,可她却从未放弃过我。而如今,我才照顾她仅仅十年,怎么可以放弃她?如果就这样把她放弃了,我还有什么脸面去面对镜中的自己?去面对我的孩子?去面对我的母亲和弟弟?

 

在我犹豫不决是否要把琼送到麦克莱恩医院之前很久,安妮和彼得就已经认识到,有些事情必须采取不同做法了。他们发现我的体力已经到了极限。他们知道,琼必须去护理院了,于是同我一起看了好几家这样的机构。可我为什么还是像头驴一样固执呢?在某个层面上,这是因为我已经习惯了这种照护工作,已经养成了某种惯性,所以才不愿意改变。到最后,我深知自己已经无法再这样坚持下去了,可我无论如何还是继续了下去。而在另一个层面上,我的固执也来自对于失败的非理性恐惧。我这辈子对任何事情都非常执着,这既是我的优势,也成了我的软肋。我从不放弃,也从不允许自己半路退出。我表现得好像自己只要硬着头皮继续前进,就永远不会被打败,不论我或其他人需要为此付出怎样的代价。

 

当然,早在认识琼之前,这种内疚感就已经与我如影随形了,可以一直追溯到我那个野蛮专横的童年时代。我想,在潜意识层面,这种心理甚至还可以追溯到我生命中父亲的缺位。他是因为我才离开的吗?是因为我不值得他去爱吗?这些念头当然都是非理性的,可潜意识本身就是非理性的。而照护,对于我而言,在其最深层的意义上,也就意味着救赎。照护拯救了我。我母亲不是曾经说过,照护让我变得更有人情味了吗?这句话背后的意思不就是说,在那之前,我的人情味太少了吗?于是,当我允许自己出于自我保全的目的放弃在家里照顾琼的时候,所有这些心理层面的剖析,都重重地压在了我身上。

 

当然,我们也可以换个角度来看这个问题。这回,我们站在琼的立场上,只把我当作一个次要人物。于是我们就可以看到,琼那时的病情已经相当严重,无论我和我的家人怎么想,护理院都已经是她唯一的选择了。居家照护已经到头,其他方案也都是不可持续的。我将继续作为一分子参与琼的照护工作,但我无法再扮演中心角色了。从这个时间点开始,我将既是一名参与者,也是一名观察者。这个悲凉的角色转换过程该如何描述,很多人都倍感纠结。但无论我们如何描述,它都是某种只能站在远处静静望着的照护,而在这里与那里之间,隔着机构,也隔着机构里的员工。所以,走了那么久,我们终于还是走到了这最后一站。这段漫长而艰辛的旅程,我们来到了它的最后九个月。这九个月,既是阿尔茨海默病病程的结束,也是琼·克莱曼一生的结束。

 

 

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